不想拖累最爱的人...预立医疗自主计画,为自己决定病后人生

作者: 时间:2020-06-14热榜VR650人已围观

病人自主权利法──我愿意
如果不能自己进食了……
如果不能控制大小便了……
如果我看到你,却已经不记得你是谁……
如果看到镜中的自己,却已经不认得自己了……
「医生,我有男朋友了。」说这句话的,是英南的妹妹,也是他的主要照顾者。
英南今年才五十多岁,但是外表看起来,却比实际年龄苍老许多。
他罹患有早发型失智症,发病时才四十多岁,辗转几年,才确定诊断。当初陪同前来就医的,就是年纪小他十多岁的妹妹。
「哇,你改变心意了。」我对英南的妹妹说。
我不想拖累他
犹记得两年前,英南的妹妹才幽幽地说,母亲中年左右就过世了,后来父亲离家,不知去向,都是靠哥哥身兼父职,辛苦赚钱把自己养大。
哥哥生了病,她担心无人照顾他,也担心自己会跟哥哥一样罹患相同的病症,所以已经抱定独身主义,她决定以后的日子就是一边工作赚钱,一边照顾哥哥。
「嗯,其实认识两年了,交往也快一年了。」英南的妹妹眉头深锁,忧虑全写在脸上。
「怎幺听起来不是很开心?有什幺担心的事?跟照顾哥哥有关吗?」想起某些病人家属,常为了照顾罹病的亲人,而与自己的伴侣吵架,我不免有些负面的猜想。
「嗯,我男友早知道哥哥得病的事。刚开始认识的时候,我就告诉他了。他人很好,都会帮忙照顾,也不会计较我必须赚钱来照顾哥哥的事。」
「这也挺难得的。」我说。
「大概一个月前,他跟我求婚。」

「医生,你还记得,我之前说我不打算结婚吧。我故意让他帮忙照顾我哥哥,跟我一起去听演讲,想让他知道这个病的症状,然后告诉他,我需要照顾哥哥。他说这没问题。我说我担心自己也可能得到一样的病,没想到,他还是说这也没问题,还是想跟我结婚。」英南的妹妹遇到了不论如何,都愿意跟她一起走下去的伴侣,但却因而揪心焦虑。
「现在的情况,不是因为他不好,就是因为他太爱我了。但是,照顾哥哥让我明白,倘若罹患失智症,后续我可能也会面临到类似的情形。虽然医生你常常安慰我,我已经做得很好,将来要是哪一天面临哥哥生命终点的抉择,鼓励我要勇敢放手。道理我懂,但是我心里还是捨不得。我担心如果将来我得了失智症,我怕他捨不得,将来不肯放手,这样会造成他的负担……」英南的妹妹不愿成为男友的负担,虽然男友多次求婚,她却一直拖延,不愿答应。
「虽然有家族史,但是你目前还没有任何症状,也不一定就会跟哥哥一样罹患失智症。」我试着中肯地回应。
「医生,你说的我知道,但是我心里就是没办法不这样想。那天他突然打电话来,兴奋地说新闻报导『病人自主权利法』已经通过,可以让我不要那幺担心以后的事。」
「那个是什幺?医生,你能解释给我听吗?」她恳切地说出心中的疑问。

预立医疗自主计画
台湾已于二○一六年三读通过「病人自主权利法」,其中核心精神就是让个人能预立医疗自主计画。
什幺是「预立医疗自主计画」呢?预立医疗自主计画指的是,经过充分思考自己对生命终点的价值观和信念,包括事先了解目前各种严重疾病的治疗方式等,然后再根据自己的价值观和信念,选择想要的和不想要的医疗照护方式,并且把自己的希望和选择告诉身边最亲近的人,让他们知道在不同情况下,你的选择是什幺,也可以指定一个人来担任自己的医疗委任代理人,在已经无法为自己做决定时代表委託人,来代理决定或是执行委託人的意愿。
「预立医疗自主计画」的内容
第一项是「急救意愿的表达」
指的是当面临生命终点,或者是生命徵象消失时,针对要或不要接受气管内管插管、体外心脏按压术、急救药物注射、心脏电击、装置人工呼吸器等一般标準的急救程序,或其他紧急救治行为的意愿。
个人除了可以表达要接受或不要接受之外,也可以针对不同细项有不同的意愿,例如不愿接受心脏电击,但希望接受急救药物注射。
第二项是「维生医疗抉择」
也就是当疾病到了末期阶段,个人对于使用那些仅能维持生命徵象,但是无法治癒疾病,只能延长死亡过程的医疗措施的选择。举例来说,在疾病末期时,使用呼吸器,或是体外循环机器等。

第三项是「预立医疗委任代理人」
事先选择一个代理人,当个人因为疾病严重,而无法表达自主的意愿时,由代理人代为表达委託人的意愿。
第四项是「预立医嘱」
在健康状态或者是意识清楚且有行为能力的时候,经与医师共同讨论后,事先签署的医疗处置意愿。
主要是将来当疾病无法治癒,或是生命面临终点时,倘若那时个人已经无法表达意愿,可据以执行的原本意愿的医嘱。医嘱内容并未限定在维生医疗的範围。
如何预立「预立医疗自主计画」
我和英南的妹妹试着先假设她日后会罹患失智症,来进行各种讨论。
首先,要帮助一个人预立「预立医疗自主计画」的第一步,就是先要协助他们能充分了解疾病相关的内容,治疗以及预后,甚至是科学未来进展的可能性。接着要思考照顾方式、生活型态,以及死亡的议题。
因此我建议英南的妹妹,先回家阅读失智症相关的书籍,也鼓励她报名与失智症相关的演讲,上网搜寻并浏览一些国、内外失智者亲身说法的影片。
这是为了要增加她对于失智症的知识与体会,虽然她有照顾哥哥的经验,但若是在自己身上发生,是否有些不同。
有时,我也反问她一些问题,这是为了确认她对于失智症的种种,是否有相当程度的理解。

接着,我建议她思考与生活品质相关的问题,包括她对于生活品质的重视程度。尿管、尿布、需人协助洗澡、需人餵食、对于插鼻胃管的想法等。
再进一步则是思考生死相关的议题,包括她自己对于「善终」的想像,对生命价值与长度的看法,是否有对于生命意义上的坚持。
就像英南的妹妹一样,有些人可能因不想在病程晚期陷入延长死亡的状态,过着痛苦、无尊严、无品质的生活,所以预先选择了不接受某些医疗措施。
这种决定在罹患失智症的个人身上,有着比其他重大疾病更艰难的挑战。受到失智症疾病特质的影响,失智者预立的医嘱,却可能会被病程退化后的自己所推翻。
想像一下,可能在多年前预立下不要插管急救的意愿,几年后在失智的情况下,可能遗忘了当初的想法,而脱口说出:「救救我。」这也可能正是失智者当初所担心的。
重点在于能否体会到,尊重病人在病程恶化前所表达之医疗自主意愿是最重要的。

尽量让家人参与讨论
在医疗现场,还有个常见的难题,就是家属之间对于医疗处置的意见不同,彼此争论谁说的才真正靠近病人的本意,争论不休。
更加困难处理的议题,则是家属不认同病人原本的意愿,坚持继续某些治疗或介入。
在病人失去为自己主张的能力之后,成为一个延长死亡的悲歌。要能减少上述种种的问题,让「预立医疗自主计画」能真正发挥功效,最重要的不是签署的当下,而是在那之前的过程。
因此,在形成预立医疗自主计画之前,应尽量让家人或是可能的被委任人参与这些讨论,可减少日后意见不合所引起的争议,也才能增进照护与被照护者的生活品质。
英南的妹妹于是邀请了男友,以「配偶预备军」的身分,一起来讨论她的意愿。
在这个过程中,他们逐步地讨论可能发生的状况,其实也等于预演了将来该如何面对,并照顾逐渐退化的哥哥。
如果不能自己进食了……
如果不能控制大小便了……
如果我看到你,却已经不记得你是谁……
如果看到镜中的自己,却已经不认得自己了……
如果无法自己移位,终日卧床……
如果眼神对人都没反应,连话也说不出……
如果变成这个样子,希望能送我去……
如果哪天医师说,以现在的医疗技术,只能……

百分之五十罹病的机率
讨论的内容愈来愈困难,想像的情景也愈来愈深刻。英南的妹妹脸上的表情,却愈来愈坚毅。
根据遗传学的推测,英南的妹妹有百分之五十的机率,身上也带着跟哥哥一样的体显性突变基因。
我重新说明了目前基因检测的技术,已可确认她是否有此致病基因,也让她明白,倘若证实此事,失智症状可能会逐渐出现,但我们不晓得那个某天是哪一天。
因为她开始考虑婚姻的事,于是我也说明了目前胚胎检测技术进步,倘若已确认点突变的基因,可透过产前检查的技术,得知胚胎是否带有相同的变异。说不定哪一天,终究会出现可以治癒这个疾病的方法。
英南的妹妹平静地说,「我们有讨论过,将来就算结婚,也不打算生育子女。」
有人说,百分之五十,就好像丢铜板一样。
只有正、反两面的钱币,却异常地沉重。
幸运的是,那双準备好要接住的手,宽大而温暖。
不想拖累最爱的人...预立医疗自主计画,为自己决定病后人生

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